La riflessione sul tema delle cure palliative in ambito onco-ematologico è al centro del convegno “Le cure palliative precoci in Emato-Oncologia: la nuova risposta ai bisogni di pazienti e caregivers” organizzato da prof. Mario Luppi, Direttore dell’Ematologia dell’AOU di Modena e docente UNIMORE, insieme al prof. Fabio Efficace Responsabile Studi di Qualità di Vita della Fondazione GIMEMA per il 19 maggio a Roma, nella cornice dell’Hotel Donna Camilla Savelli.
Scopo dell’incontro che vede la partecipazione di oncologi ed ematologi, ha come obiettivo portare all’attenzione della comunità scientifica italiana e anche del grande pubblico, l’importanza di integrare sempre più questo approccio nella gestione dei pazienti con tumori solidi ed ematologici. La Fondazione GIMEMA – Franco Mandelli ONLUS conduce e coordina studi clinici indipendenti nel campo delle malattie ematologiche dell’adulto, al fine di migliorare gli standard di cura dei pazienti affetti dalle malattie del sangue.
L’incontro vede la partecipazione di esponenti di primo piano della SIE, SIES, dell’AIOM, nonché di relatori di fama internazionale dagli USA e Canada e sarà aperto non solo ai clinici, ma anche alle Associazioni di Pazienti, nell’ottica di un sempre maggior coinvolgimento del paziente nelle scelte terapeutiche. “In ambito onco-ematologico – ha spiegato prof. Mario Luppi – è opportuna una profonda riflessione sull’importanza della comunicazione tra pazienti e medici come parte del percorso di cura ed in grado di evidenziare e quindi trattare i sintomi nelle fasi più precoci della malattia. Nel corso dell’incontro presenteremo i risultati più recenti di efficacia delle nuove terapie cellulari (trapianto di cellule staminali emopoietiche e CAR-T) immunoterapie con anticorpi bispecifici e terapie a bersaglio biologico nei pazienti affetti da leucemie acute, mieloma multiplo, linfomi e neoplasie mieloproliferative croniche. Un focus speciale sarà offerto alla presentazione e discussione delle terapie innovative capaci non solo di curare le malattie ma anche migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici”.
L’utilizzo delle cure palliative precoci (EPC – Early Palliative Care) e simultanee, è ancora troppo poco diffuso nella pratica clinica, per la difficoltà nella definizione della prognosi e la ridotta disponibilità di specifici programmi di EPC durante il ricovero ed in regime ambulatoriale – Da qui la necessità di implementare programmi formazione di già specialisti ematologi-oncologi in cure palliative, come il Master II Livello 2023/2025 presso UNIMORE, e questo primo evento ECM promosso da GIMEMA ed UNIMORE.
“L’offerta di una presa in carico precoce dei bisogni dei pazienti e caregivers, negli ambulatori di EPC di AOU ed AUSL Modena, deve essere integrata con la offerta di cure di pazienti con neoplasia solida ed ematologica in regime di degenza ordinaria – ha aggiunto il dottor Giuseppe Longo, Direttore del Dipartimento Integrato di Oncologia ed Ematologia – come avviene presso la UOC di Medicina Oncologica e la Struttura Semplice Dipartimentale di Cure Palliative presso il nostro Dipartimento, al fine di potere intercettare e soddisfare i bisogni dei pazienti e dei loro caregivers in tutte le fasi di malattia.”
Secondo le raccomandazioni delle Linee Guida Italiane ed Internazionali, nell’ambulatorio di cure palliative, ubicato in strutture ospedaliere, possono essere offerte cure palliative precoci e simultanee, integrate alle terapie onco-ematologiche standard, da parte di equipe medico-infermieristiche, specificatamente formate. La dott.ssa Elena Bandieri, responsabile dell’Ambulatorio di Cure Palliative Precoci in Onco-Ematologia dell’Ausl, nel Dipartimento diretto dal Dr Fabio Gilioli, ha aggiornato sui risultati della sua ricerca clinica ormai ventennale. La cura palliativa precoce – entro otto settimane dalla diagnosi di neoplasia solida in stadio avanzato – è stata offerta, ad oggi, a centinaia di pazienti e loro caregivers; ciò ha permesso di rilevare straordinari benefici, tra cui un miglioramento dei sintomi e della qualità della vita, una ridotta aggressività dei trattamenti nel fine vita, una maggiore sopravvivenza e un aumentato benessere degli stessi caregivers. Tali risultati sono stati continuativamente, ed anche recentissimamente, pubblicati sulle principali riviste di Oncologia Medica.
I benefici delle EPC sono stati dimostrati anche in studi randomizzati di pazienti con neoplasia ematologica, sottoposti a regimi intensivi (chemioterapia di induzione) o al trapianto di cellule staminali emopoietiche. Il prof Leonardo Potenza, responsabile dell’Ambulatorio di Cure Palliative Precoci in Ematologia, presso la Struttura Complessa e Cattedra di Ematologia ha aggiornato sui risultati di due studi di più di 250 pazienti con leucemia acuta e mieloma multiplo, in cui un intervento di EPC riduce i sintomi fisici, tra cui il dolore, aumenta la consapevolezza della prognosi di malattia e degli obiettivi di cure, riducendo l’accanimento terapeutico. Innovative ricerche di linguistica condotti dai due gruppi Modenesi dimostrano che gli interventi di EPC basati su un’adeguata comunicazione medico-paziente sono il principale supporto per la speranza realistica e per una maggiore accettazione del fine vita, unita ad un sentimento di gratitudine verso l’equipe, nei pazienti e loro caregivers.
“In tale contesto la Medicina Interna – commenta il Dott. Fabio Gilioli, Direttore del Dipartimento di Medicina Interna e Riabilitazione AUSL Modena, che interverrà di persona al Convegno – che nelle proprie aree di degenza ospita il più varie e complesse case mix dei malati, sente la necessità di questo confronto da cui possano scaturire proposte e linee di indirizzo utili per un approccio proattivo al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affinché il bivio tra stato di salute e malattia sia sempre meno evidente”.
Il Convegno sarà infine l’occasione per presentare alla comunità scientifica nazionale ed internazionale “L’Attenzione e la Grazia. Esperienze di Comunicazione nelle Cure Palliative Precoci in Oncologia ed Ematologia” un’opera patrocinata da UNIMORE, che raccoglie in formato Video le interviste di dieci famigliari di pazienti oncologici ed ematologici, seguiti nell’innovativo modello di EPC, oggetto del Convegno, presso i due gruppi modenesi, nei due Dipartimenti di AOU ed AUSL Modena. Il Progetto comprende una sezione di Contenuti Speciali (Video/Cartacea) con gli approfondimenti di alcuni tra i maggiori esperti nazionali ed internazionali su Cure Palliative Precoci, Spiritualità, Comunicazione e Ricerca, tra cui quello di Don Erio Castellucci, Arcivescovo Abate di Modena – Nonantola, Vescovo di Carpi e Vicepresidente della Cei, Presidente del Comitato nazionale del Cammino sinodale. Le testimonianze sull’esperienza di malattia permettono di riflettere sul senso dell’esistenza e sul bisogno di non curare la malattia solo attraverso la scienza e la tecnica, ma di ricollocare al centro della cura la comunicazione e l’alleanza medico-paziente.
