Il 27-28 febbraio 2021 la Rocca Rangoni di Spilamberto si illuminerà con i colori della
giornata mondiale delle malattie rare, per sensibilizzare la collettività sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara, #UNIAMOleforze. La Giornata mondiale delle Malattie Rare giungerà il prossimo 28 febbraio 2021 alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Considerata l’impossibilità di organizzare eventi in presenza come di uso nelle precedenti
edizioni della Giornata mondiale delle malattie rare, l’iniziativa ha altresì come obiettivo quello di creare una azione di sistema – visibile con l’accensione delle luci – tra tutti gli attori coinvolti ad ogni livello, nel percorso di vita del paziente con malattia rara.
Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha
subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuiamo a sperimentare, cosa significhi vivere in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute.
Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica.
Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste
malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
L’evento è organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams dell’Emilia Romagna (AISW-ER), dall’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) e dall’Amministrazione Comunale di Spilamberto.
